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张红的治疗心得
摘自《ALS患者家庭护理手册》张红，女，1963年出生，2005年10月确诊ALS，2007年5月完全丧失生活能力，2008年4月彻底失去语言能力，2008年7月开始用右手唯一能动的中指操作鼠标写作，平均每分钟5-6个字；2008年12月着手根据自己心得，编写《ALS病人家庭护理手册》，意在为与死亡作斗争的ALS病友们尽点心做点事。
我的病程记录
2005年
年初，偶感右腿膝盖不适；年末，右腿僵直，明显瘸，右手感觉无力。
10月份被协和医院、北医三院确诊ALS；
11月份，北医三院接受治疗。
2006年
年初，右腿僵直，明显瘸，右手感觉无力；年末，四肢无力，双腿僵直痉挛，可自己刷牙吃饭，拉着能走，说话断续无力。
1-4月份，高压氧治疗；
4月份停止工作；
5月8日，最后一次开车跑长途；
5月份石家庄以岭医院接受"肌萎灵"治疗；?
7月份北京武警总医院做干细胞治疗；
8月份开始使用无创式呼吸机；
11月份广州中医药大学附属医院接受中医治疗；
12月份起在家休养。
2007年
年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；年末，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。
1-8月份服用广州中医药大学附属医院的中药；
7-11月份静脉滴注黄芪。
2008年
年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力；年末，完全不能说话，不能自己站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。
7月份开始用一根手指打字；
8月份开博客"我想对你们说"。
我的治疗心得
我对ALS的理解和治疗心得是从多次治疗中得来的：
知己知彼百战不殆。尽可能多的了解ALS，现在获取知识的渠道很多：网络、书籍、医生、病友；它是一种由神经受损引发的疾病，要特别注意与其它有相似症状病的区别，这一点非常重要。
既来之则安之。你可以天天看电视、看书、上网、写作，也可以天天出去溜弯儿、旅游，只要力所能及；如果可能的话，最好坚持工作。不要对现在的治疗--中医的、西医的、民间的、江湖的、医院的、国内的、国外的，抱有任何幻想，保持心态平和，依靠自己、让自己有所寄托才是最重要的。
多吃多睡。睡眠对于我们非常重要，即便是借助药物和按摩帮助睡眠，我曾经每天睡11个小时，后把药量减半了；多吃高蛋白、高脂肪/高热量的食物，吞咽有困难，就做成糊糊吃，怎么也比药要好吃吧；好好活着，是我们的责任。
不要乱投医。奉劝病友们不要相信"治愈"、"特效"诸如此类的宣传，越是大话满满、神乎其神越不可信；切不可情急之中，做出劳民伤财上当受骗的事，浪费我们原本不多的时间，越是这种时候越需要理智。冲动是魔鬼！
理性判断。我们不懂医，却能看懂人。我是通过言谈判断一个医生的医术和医德，而后者较之前者更为重要。如果找到信任的医生，就长期按照他的方案治疗，最好不要换来换去，即便你舍得时间和金钱，你的身体也承受不了。
中西医结合。非常有必要找个好中医好好调理调理，我在广州中医药大学附属医院用的两个方子，个人认为不错；中华民族几千年的繁衍生息，支持保障他们身体健康的，就是一些植物的根茎和花果，而且让人不可思议的是，当人类历史上出现大的瘟疫和疾病时，就是这些植物的根茎和花果，保障东方这片土地上的中华民族生生不息。但千万不要以为有哪一种治疗能治好我们的病，能控制不发展或者慢发展就是胜利，但也不要放弃希望，奇迹的出现要靠自己！
我07、08两年的治疗
无创式呼吸机3-4小时/日
力如太2片/日
赛乐特半片/日(治疗抑郁、失眠，对我比较灵)
维生素C、E、B足够量/日
里尔统1支/周，静脉
辅酶Q10 1粒/日
纯肌酸粉5克/日
黄芪注射液3支/日，静脉(断续)
中药(直到吞咽中药困难)
辅助按摩(个人以为能刺激肌肉，促进血液流通，缓解疼痛麻木即可)
有病友希望我说一说如何预防上当受骗，想了好几天，不知从何说起。再回首，重要的是理性、客观、平常心。
我曾经被有些医生贬义为"最理性的病人"，因为我总是跟医生讨论病情，一旦医生说不出个所以然或者不着边际，哪基本就不跟他玩了，大概这是我几乎没有受骗的原因之一。
之二，既然医学科学目前对ALS还束手无策，姑且相信之，心存侥幸如同投机心态，代价便是生命和金钱；试想英国伟大的物理学家斯蒂芬·霍金有全球最好的医疗支持，如果有逆转的可能，我希望这位伟人能够站起来。
之三，ALS病人的状况因人而异，发展速度不尽相同，目前缺少客观的测量评价的办法，因此很难说清楚某一种治疗是不是延缓了你/我/他的病情。我的态度是：既然认可了某一种治疗，就不要将信将疑或者大呼上当；倘若不认可，切切不要拿自己的身体去碰运气，有句话叫做"两害相权取其轻"。也正是由于没有客观的测量评价，一些所谓的"疗效"、"效果明显"还在大行其道，病友们千万不能跟风治病、人云亦云，这时候可是要"耳听为虚，眼见为实"啊。
因为身在其中，我了解病人的心态；由于感同身受，我知晓亲人的情感。要知道没有圣人，我们、你们都是血肉之躯，ALS在夺走我们生命的同时，也剥夺了你们的幸福、快乐甚至健康。血缘和亲情之外，理解和交流是通向彼此心灵的桥梁，我愿是您这座心桥的一根梁、一个墩，给予您哪怕一点点帮助。
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