我陪儿子在北京儿童医院的先心病的诊断、治疗及术后恢复和个人总结(完) -个人工作总结
非常感谢各位亲友的关心，因为要工作又要带孩子，一直没有时间整理，我知道很多朋友都很关心宝宝的病情，在这里我表示衷心的感谢，就不一一回复大家了。2011年2月25日周五8：00差点错过时间，拿着大包小包出门打车，正赶上清晨出租车交班，真是郁闷，等了好久人家交了班了，我们才打到车。到医院刚好8点，心里的一块大石头终于落了地。按门铃，开门的还是郭姐，我说昨天通知我们今天过来，郭姐让我们拿件宝宝穿的衣服，就让我们在外面等通知。大概等到快10点，护士叫我们，问想不想住单间，如果要住，得让别人腾出来，我说要住，她就让我们继续在外面等。过了一会儿，就叫我们拿东西进去了，我问孩子出来了吗?护士说："当然出来啦，不出来叫你们干嘛呀。"我这个高兴啊，飞一般的跑到了单3，虽然心里做好了一切准备，但看到儿子的那一刹那，还是吓着了，身上脸上插着连着一堆的管管线线，边上还有个大电脑一直在响，护士说，刚拔了引流管，给孩子打了镇痛，现在睡着了。又交待孩子要控制入量，每顿奶喝100ml，隔4个小时喂一次，两顿奶之间可以喝水10ml，还要包括喝药的水(控制入量是怕孩子心力衰竭)。手术后入量和出量都要做详细记录，纸尿裤用新的之前要去称重，等要换的时候，再去称重，减去没用之前的重量才是净重，大便也要大概估一下。他上一顿是8：30吃的，等12：30的时候再吃，吃完1个小时后，我再过来教你们拍背，孩子的体温也要随时测量。然后又告诉我们一些电脑屏幕上的数据还有那些线都是干嘛的。看着儿子的小脸，又心疼又着急，孩子这两天瘦了一圈，以前的双下巴都没了。我跟老公看着病床上的儿子，有点不知所措，等孩子稍有点醒的时候，居然不敢碰他，生怕把他碰坏了似的。就这样好不容易挨到了12：30，给宝宝冲了100ml的奶，看着宝宝斜靠着，不知道该怎么喂才好，我把手抻到枕头后面托起孩子的整个后背和头，让他继续靠在床上吃奶。只让喝100ml，这几乎只有以前的一半的奶量。13：30拍背护士过来教拍背了：手心呈空扣在后背上，以脖子下面的颈椎为界，孩子的身体小，一个手掌的距离刚好可以包住肺部，用力，对，没错，是用力，如果轻轻的拍，那不是爱孩子，是害孩子，一定要用力，让肺部震动，使宝宝的呼吸通畅，一下一下的拍，不要着急，要的是质量。这个拍背还是挺有难度的，要掌握技巧，还要力度合适，拍的轻不管用，拍重了又怕孩子受不了，虽然护士说孩子小，对疼痛的感觉没有大人强烈，但是我们依然只能以自己的感觉来判断啊。我跟老公互相在对方的后背体验来找感觉，老公说我拍的不对，手太疆了，拍在背上太硬了，唉，简直太紧张了。14：20发烧宝宝醒后一直哭闹，手术后的没有力气，看着孩子无力的哭闹，又帮不上忙，真是心急如焚，电脑上显示心跳已经快180了，老公一摸孩子，怎么那么烫啊，一测体温，38.6度了，我赶紧去护士站，其中一个说让我给孩子用温水擦擦，另外几个说还是先吃点药吧，最后决定给孩子吃药，告诉我给孩子多喝点水，我问多喝多少，她说再多喝10ml吧，天啊，10ml，这也叫多喝，拿了药回来给宝宝吃了，吃完药又喂了点水，马上接了盆温水给宝宝擦身子，不停的擦，大概过了快1个小时，烧慢慢退了，我跟老公的心也放下来了，唉，真是孩子生病，大人着急啊。接下来就是雾化、输液、吃药、拍背、吸痰了。(图片为做雾化)吸痰我是有心理准备的，宝宝还不是很清醒，吸痰的时候虽然也是哭，但是术后没有那么大力气，感觉孩子就是太无奈了，太无奈了。老公也总是说，孩子可能还在纳闷，怎么我自己现在这样呢?招谁惹谁了。每次护士过来吸痰，我的心就开始哆嗦，但还得帮助按住孩子不让他动，孩子无奈我也无奈啊。2011年2月26日--2011年2月28日周六至周一因为医院有规定只能女家长陪护，只不过单间可以2个人，所以让老妈过来了，昨天下午老爸和老妈来了就开始哭，看见小孩儿可怜的样子，哭的稀里哗啦的，真是心疼啊。就这样每天周而复始的"工作"：记录吃喝拉撒、吃药、输液、测体温，擦身子、拍背、雾化、吸痰。2月27日下午暂停吸痰因为宝宝消化好像比较慢，吸痰的时候总是呕吐，而且术前没有肺炎，痰不是太多，所以暂停吸痰，等下周一大夫来了再确定是否继续。这对我们全家是一种解脱，哪怕是暂时的。晚上宝宝居然对姥姥笑了，这一点点的变化都让我兴奋不已。2月28日早上(今天是结婚纪念日)8：00查房查房后杨医生对我说，今天做个复查，没什么事就可以出院了。我惊诧，我想到周一有可能会让我们出单间，因为从重症等着出来的孩子太多了，但是没想到会直接让出院，我问到拆线的问题，他让再来一趟，看来想在医院多恢复几天是不可能了。10：30停了心肺监测和吸氧，做一系列的复查：心电图、心脏彩超、拍胸片、采指血。晚上，因为是让老妈继续留下还是回
家的问题起了争执，我感觉孩子的问题不大，出院的事估计是定了，所以想让老妈回家好好休息，在医院这几天老妈太累了，主要是她惦记着孩子，黑天白天的休息不好，也吃不好。谈到让她晚上回家，她还特别不愿意，非要再留下，我是想让老妈晚上睡个好觉，明天白天在家也有精力照顾孩子，老妈看孩子，我和老公才有时间打扫啊，可是老妈不理解，觉得我晚上照顾孩子太累熬不住，非要留下，最后我急了，硬逼着让她跟我爸回家了。这个晚上真的是几乎没睡，宝宝晚上一直闹，饿的，而且我还要定时起来喂奶、吃药，好不容易宝宝睡着了，我又困的要死，但是脑子里的那根神经一直绷着，只有我一个人了，我居然害怕了，说起来真是可笑呢，怎么会害怕呢，我也不知道，躺在床上老感觉床边有人来回的走、来回的走，拼命的睁开眼睛看看没有人，但是又听到有声音就又睁开眼睛看，幻听了，就这样来来回回，反反复复，一直到早上五点多。2011年3月1日周二8：00查房如我所料，杨医生说复查的情况挺好，今天可以出院了，下周一来拆线，回去后多拍背，一个月后复查。(注：3个月、6个月、12个月后都要复查)入量还是要控制，可以吃一些干的，例如米粉等。8：30护士过来让我赶紧收拾一下准备腾房，有术后的新宝宝要住了。从准备出院到真正出院，整整半天，要等医生打单子，然后是护士打单子，最后才轮到我去办出院手续。因为是医保，得3天后才能结算。等着办手续的时候，还要给宝宝输最后一次液，都输上液了，老公来电话说让看看或者问问输的是什么液，别输错了，因为看到新闻上有说输液输错了的。护士还问我要不要疤痕美容贴，自费，400多元，我问能恢复到没有吗?她说要看个人体质，我说那还是算了吧，小男孩儿，没事。13：30到家了，终于到家了。我居然有些不知所措了，不知道该干什么了。2011年3月2日周三今天一大早，儿子就开始低烧了，我跟老妈从早上开始一直到晚上，不停的给宝宝擦身子，家里空调一直开着暖风也不是办法，又赶紧给宝宝买了个电暖器。第一天回到家，弄的我们真是不知所措了，这一天真是累死了。回家3天后宝宝才逐渐适应，不发烧了，睡眠基本正常了，就是宝宝总是吃不饱，饿的渴的直哭，但为了控制宝宝的入量，跟老妈商量了一下，做了个半个月的饮食计划表，因为药量有变化，后半个月的还要重新调整。2011年3月7日周一13：30拆线等我到医院的时候，已经拆完了，正在哭，老公说拆线的不是什么正经医生，貌似实习医生那种，老妈说一共没用了2分钟，就跟民工似的那么楞，那孩子能不哭吗?老公说让我去结算，他跟老妈回家了。结算带着押金条、诊断证明去结算，就听见机器一个劲的打单子，工作人员又拿来一沓钱，我一楞，问不退卡里吗?人家连理都没理我。数完了一捆扔给我，一万，一会又一捆，一万，又数了一堆零钱，总共是23329.5元，自费部分是16670.5元。个人总结：一、北京市可以做先心病手术的医院1、北京儿童医院(综合性医院，术前术后有任何问题都可以随时诊断和治疗，目前缺B和O型血，如果需要开胸手术，一个孩子需要800ml血液，如果是微创，则不需要)2、阜外医院(手术比较好的医院，目前不缺各种血型，我们也是事后才了解的，但是对于治病不太善长，例如术前术后有肺炎，貌似还是要去儿医治，如果手术没在儿医做，去治肺炎，儿医的态度貌似不太爽)3、安贞医院(对此医院不太了解)二、术后饮食的控制量(以8KG的婴儿为例)每次100ml，每4个小时喂一次，两顿奶之间可以喝10ml水，包括喝药的水在内，一天650ml，回家后可以加一些辅食，但只能加干的，不能加稀的，例如米粉等。三、儿童医院预约心脏彩超(费用260元)1、提前预约：先去一个家长，挂先心内科，在门诊楼二层，进去就说给孩子预约彩超，大夫会给开彩超单，拿着单子，还是在二层，去心脏彩超窗口，划价，然后去交费，交完费再回心脏彩超窗口预约时间，工作人员会给一个小纸条，上面写着做彩超的时间。顺便开个药(水合氯醛合剂，根据孩子的体重定药量)，就是孩子吃了睡觉的药，几毛钱，等做彩超的那天，直接取药。2、彩超和门诊：等到预约时间，一个家长去排队挂先心内科的号，一个家长带孩子上二层心脏彩超室交预约的小纸条，他会问你，拿药了吗?如果拿了大概什么时候给孩子吃了，如果孩子睡着了就告诉他，他好给你安排做彩超。孩子吃了药睡个10分20分钟左右，确定睡实了就过去告诉他，然后就等着广播通知在哪个房间做，到门口等着房间里的人出来叫号，叫到了，抱孩子进去就行了。做完了，出来等结果，拿了结果，就去挂好的先心内科分诊台，听护士喊孩子的名字，带着彩超结果就可以看病了。四、北京市"一小"医保：先心病手术首交押金是3.5万元，出院前两天护士告诉我们还剩下二百多元，又续交押金5000元，总共是4万，医保报销23329.5元，自费16670.5元。目前我知道的，一小保险只报住院部分，好像是住院的70%，但是起步是650元，超过这个界线的按70%报，不包括进口药和一些自费部分。如果不是北京市的，听医院里其他妈妈说，有的地方报30%左右。前几天QQ弹出消息，说先心病、白血病等等，今年已经逐步免费治了。就是不知道什么时候执行下来。到目前为止，儿子正在逐步的恢复，除了吃不饱、喝不够、拍背哭之外，其他的都很好，刚回家抱着他的时候，他总是乖乖的趴在肩上，真是又可怜又可爱，现在再也不趴在肩膀上，两个小胳膊总是抬着摇晃着小身子，脑袋按都按不下，可见状态明显好了。术后的康复是一项长期坚持的"工作"，需要我们和宝宝一同努力才行。以上简单的记录了宝宝生病期间的经历以及我的心路历程，为宝宝病愈留做纪念，在这里谢谢各位亲友的关心和祝福，我相信宝宝会越来越好。如果各位对先心病的有关问题想要了解，可以随时联系我。
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